Ausgangspunkt meiner Transplantation war eine chronische Cholangitis (Gallenstau), hervorgerufen durch eine langjährig bestehende Colitis ulcerosa (chronische Dickdarmentzündung). Durch den Gallenstau in den feinen Kapillaren, welche die Leber durchziehen, bildete sich eine Leberzirrhose aus. In letzter Konsequenz blieb nur eine Lebertransplantation übrig. Nach einer Wartezeit von 7 Monaten erfolgte sie am 9. September 1998 im Virchow-Klinikum.
Wir möchten euch das IOP-Café am kommenden Donnerstag, den 31. Mai um 14.00 Uhr ans Herz legen.
Unser Thema am kommenden Donnerstag ist:
Ernährung nach der Transplantation - Was gibt es Neues?
Als Gast begrüßen wir Frau Marion Bohl, Diätassistentin, Lehrkraft für Ernährung und Diätetik und Diabetesberaterin DDG am Deutschen Herzzentrum. Sie informiert uns über den aktuellen Stand der Ernährungsempfehlungen nach der Transplantation und beantwortet auch gerne eure Fragen.
Die Veranstaltung ist wie immer öffentlich und kostenlos.
Viele von euch kennen Frau Bohl ja noch aus ihrer Anfangszeit, da sich die Erfahrungen im Bereich Ernährungen immer erweitern und verbessern, ist es an der Zeit unser Wissen mal wieder aufzufrischen.
Am 28. März 2019 veranstaltet die IOP einen Bowlingabend.
In der Zeit von 19 bis 22 Uhr haben wir 2 Bowlingbahnen reserviert und möchten zusammen mit Euch einen sportlichen schönen Abend geniessen.
Bringt eure Freunde und eure Familie mit, es wird ein Abend für alle gemeinsam.
Adresse ist: Berolina Bowling Lounge, Kleiststr. 3-6, 10787 Berlin. (Kostenloses Parken in der Tiefgarage Einfahrt Maienstr.)
Preise: Pro Spiel und Person 3,20€, Schuhe einmalig 2€
Ein Generikum ist ein Medikament mit dem gleichen Wirkstoff jedoch unterschiedlichen Trägersubstanzen oder Hilfsstoffen. Generika werden in der Medizin bereits seit vielen Jahren eingesetzt.
Für die Zulassung eines Generikums ist der Nachweis der pharmazeutischen Äquivalenz notwendig:
Neben der gleichen Packungsgröße ist ebenso die Zulassung für das gleiche Anwendungsgebiet notwendig. Des weiteren ist für die Zulassung eines Generikums der Nachweis der Bioäquivalenz notwendig:
Studien für die Zulassung von Generika erfolgen an mindestens 12 gesunden, volljährigen Probanden (Versuchsteilnehmern). Nach einmaliger Gabe des Originals und des Generikums werden im Blut die Medikamentenspiegel bestimmt. Anschließend werden die Versuchsarme getauscht, d.h. jeder der das Original erhielt erhält nun das Generikum und umgekehrt. Danach wird wieder der Medikamentenspiegel im Blut bestimmt. Die gesetzlich erlaubte Schwankungsbreite der Messwerte beläuft sich dabei auf 25% oberhalb bzw. 20% unterhalb des Messwertes vom Original. Von 10 Messwerten müssen 9 innerhalb dieses Bereichs liegen, einer darf außerhalb liegen. In der Regel werden Generika nicht an Kranken getestet und es werden auch keine Verlaufskurven von Blutspiegeln erhoben. Auch wird die Wirksamkeit und Sicherheit nicht regelhaft in klinischen Studien untersucht oder der Einfluss von Nahrung auf die Aufnahme des Medikamentes. Generika werden bei Zulassung nur mit dem Original verglichen, daher ist es möglich, dass zwei Generika im Vergleich nicht bioäquivalent sind.
Schwierig wird der Einsatz von Generika bei sog. „dosiskritischen“ Medikamenten, wie auch Cyclopsorin A und Tacrolimus. Das sind Medikamente mit
Daraus ergeben sich mehrere praktische Belange:
Fazit für die Praxis bei Umstellung vom Original auf Generikum:
Fazit für die Praxis bei Neueinstellung vom Original auf Generikum:
Immunsuppressiva wie Ciclosporin A oder Tacrolimus sollten daher niemals ohne Blutspiegelkontrollen beim jeweiligen Patienten ausgetauscht werden. Die Umstellung der Behandlung sollte nur unter der engmaschigen Kontrolle eines in der Transplantation erfahrenen Mediziners vorgenommen werden.
PD Dr. med. Nicola Hiemann, Martin Bettmann
Tx-Ambulanz
Deutsches Herzzentrum Berlin
Die Gesundheitsmesse in Lichtenberg findet am 14. September 2016 in der Zeit von 10:00 Uhr bis 18:00 Uhr im Allee-Centerin der Landsberger Allee 276, 13055 Berlin statt.
Die IOP ist mit einem Infostand zu Organspende vertreten. Hierfür wird noch Verstärkung gesucht.
Mitbedingt durch die Einnahme immunsupprimierender Medikamente haben transplantierte Patienten ein erhöhtes Risiko Hauterkrankungen zu entwickeln.
Welche Hautveränderungen treten besonders häufig auf?
Hauttumoren und Hautinfektionen stellen neben einer zu öligen oder zu trockenen Haut, Haarausfall oder ein verstärktes Haarwachstum sowie Juckreiz die häufigsten Hauterkrankungen nach Transplantation da.
Viren
Warzen werden durch das Humane Papilloma Virus (HPV) verursacht. Auch noch Jahre nach Transplantation treten Warzen häufig beetartig in sonnenlicht exponierten Hautarealen, sowie an Hand- und Fußflächen auf.
Neben dem Sonnenlicht sind auch Durchblutungsstörungen, etwa durch Rauchen bedingt, wichtige Kofaktoren für Warzen.
Bei der Behandlung sollte daran gedacht werden, dass Warzen auch tief in die Haut eindringen können. Diese auch Dornwarzen genannten Warzen finden sich besonders häufig an Händen und Fußsohlen. Nach Abtragung der Warzenoberfläche - etwa durch entsprechende Pflaster, Laser oder Curettage können die Viren mit einer entsprechenden Tinktur auch in der Tiefe der Warze bekämpft werden. Sie können die Behandlung durch regelmäßige warme Bäder der behandelten Hautareale unterstützen.
Viren der Herpes simplex und Zoster (Gürtelrose) Gruppe sind durch frühere Infektionen in den meisten latent – daher ohne sichtbare Aktivität – vorhanden.
Herpes simplex Viren treten auf einem gerötetem Hautuntergrund als kleine, stecknadelkopfgroße, gruppiert stehende Bläschen beispielsweise an der Lippe („Fieberbläschen“), im Genitalbereich (‚Herpes genitalis’) oder in anderen Hautarealen auf.
Die Gürtelrose tritt meist einseitig, „gürtel“- oder sektorenartig im Versorgungsgebiet eines Hautnerven auf. Verbunden damit ist gelegentlich ein stechender oder „ziehender“ Schmerz. Während der Herpes simplex in der Frühphase – also noch vor dem Auftreten von Bläschen – mit Acyclovir-haltigen Cremes zu behandeln ist sollte die Gürtelrose immer durch einen Arzt behandelt werden. Neben einer desinfizierenden Lokaltherapie und Tabletten müssen manchmal Infusionsbehandlungen eingesetzt werden um die Viren zu behandeln.
Pilze
Fuß- und Nagelpilze sind bei Organtransplantierten mitunter so ausgedehnt, dass eine Behandlung durch Ihren Arzt notwendig wird. So können durch die Pilze betroffene Zehenzwischenräume zur Eintrittspforte von Bakterien werden, die sich dann ihrerseits wieder zu gefährliche Wundinfektionen weiter entwickeln können. Sie selber sollten Pilzerkrankungen durch eine gute Fußhygiene vorbeugen.
Tinea corporis, also Hautpilzerkrankungen des Körperstammes, findet sich bei Organtransplantierten eben-falls gehäuft. Dabei handelt es sich in der Regel um rund-lich-bogig wachsende, ekzemartig-schuppende, rand-betonte Rötungen der Haut. Häufig findet sich Juckreiz. Ihr Hautarzt hilft Ihnen diese ungefährliche, aber lästige und ansteckende Hautinfektion zu therapieren.
Die Pityriasis versicolor ist eine ebenfalls ungefährliche, aber gelegentlich lästige Erkrankung, die durch bestimmte Hefepilze verursacht wird. Besonders am Körperstamm, Oberarmen und Hals finden sich hellbräunliche Flecken, die bei sonnengebräunter Haut auch weißlich erscheinen können. Eine Behandlung mit entsprechenden Shampoos kann von Ihrem Hautarzt verordnet werden.
Bakterien
Neben einer deutlich erhöhten Rate an Wundheilungsstörungen und Wundinfektionen finden sich bei Organtransplantierten besonders in der Frühphase Infektionen der Haarfollikel (Wurzeln). Diese auch als Follikulitis bezeichnete Hautinfektion findet sich häufig im Bereich des Rückens, gelegentlich auch im Gesicht. Follikulitiden treten besonders in den ersten Wochen und Monaten nach einer Transplantation, unter noch hohen Cortisonspiegeln, auf. Auch hier kann der Hautarzt mit antibiotikahaltigen Lösungen weiterhelfen.
Was ist Hautkrebs?
Unter Hautkrebs versteht man die genetische „Entartung“ von zuvor unauffälligen, gesunden Hautzellen. Bereits frühe Veränderungen der Hautoberfläche geben dem Hautarzt wichtige Hinweise. Nachfolgend werden einige der bei Organtransplantierten typischerweise auftretenden Hautkrebsformen vorgestellt.
Sollten Sie ähnliche Veränderungen bei sich bemerken setzen Sie sich baldmöglichst mit Ihrem Hautarzt in Verbindung. Je frühzeitiger ein Krebs erkannt wird, desto leichter kann er behandelt werden.
Wie sieht Hautkrebs aus?
Das Plattenepithelkarzinom (Spinaliom) ist der häufigste Hautkrebs organtransplantierter Patienten. Meist treten sie an sonnenbelichteten Stellen auf (Unbehaarter Kopf (Ohren, Lippen, Nase und Glatze), Hals, Unterarme und Handrücken).
Klinisch zeigen sich Plattenepithelkarzinome als rötlicher Fleck oder Knötchen, oft mit Schuppen-, Blut- oder Krustenauflagerung. Im fortgeschrittenen Stadium können Plattenepithelkarzinome metastasieren.
Aktinische Keratosen („Lichtschwielen“) sind die unmittelbare Vorstufe/Frühform des schon eingewachsenen Plattenepithelkarzinoms Meist treten sie beetartig in den Sonnenlicht-exponierten Hautregionen als umschriebene Rauhigkeit auf und sind anfangs eher tastbar, als sichtbar. Eine besonders aggressive Form findet sich als „aktinische Cheilitis“ an der Unterlippe.
Das Basalzellkarzinom (Basaliom) wächst gewöhnlich als blasse rosafarbene Papel oder Knötchen. Gelegentlich finden sich auffällige Äderchen. Auch dieser Hautkrebs ist häufig an sonnenexponierten Stellen zu finden, findet sich aber prinzipiell auch in anderen Hautarealen. Besonders am Körperstamm finden sich auch Wachtumsformen, die einer unscheinbaren Narbe ähneln können. Unter Zerstörung des umliegenden Gewebes wächst das Basaliom auch in tiefe Haut-, Muskel- und Knochenstrukturen ein und sollte daher ebenfalls frühzeitig entfernt werden.
Im Gegensatz zum Plattenepithelkarzinom sind Absiedlungen (Metastasen) bei Basaliomen bislang nur sehr selten beobachtet worden. Das maligne Melanom – ein sehr bösartiger Hautkrebs, der anfangs einem Muttermal oder „Leberfleck“ nicht unähnlich sieht – kommt bei Organtransplantierten nur gering-gradig häufiger vor, als bei Nicht-Transplantierten.
Trotzdem sollten ungleichmäßig gefärbte, unscharf begrenzte oder gar blutende Muttermale von einem Hautarzt kontrolliert werden. Gleiches gilt für wachsende oder neu aufgetretene, dunkel pigmentierte Flecken der Haut.
Warum haben Transplantierte häufig Hauterkrankungen?
Als mit ca. 2 m2 größtes Organ des menschlichen Körpers stellt die Haut die wesentliche Grenzfläche dar, die den Körper von Umwelteinflüssen abgeschirmt. Die Haut ist auf eine ständige Erneuerung angewiesen und wird durch ein kompliziertes immunologisches Abwehrsystem geschützt. Bei langfristiger Einnahme immunschwächender Medikamente kann es zu einer Abnahme dieser Abwehr- und Schutzleistungen kommen.
Wenn sich die Haut nicht mehr gegen Umwelteinflüsse abschirmen kann, breiten sich Pilze, Bakterien und Viren aus. Umweltreize, besonders das Ultraviolette Licht (UV), verursachen Erbgutveränderungen in Hautzellen, die dann vom Abwehrsystem nicht immer rechtzeitig erkannt und abgebaut werden können.
Den eigentlichen Schlüssel haben Sie jedoch selber in der Hand. Durch einen bewussten Umgang mit Risikofaktoren (Sonnenlicht, Rauchen) tragen Sie wesentlich zu einer Vermeidung von Warzen, Hautkrebs und anderen Hauterkrankungen bei!
Was kann ich tun?
Dr. med. Claas Ulrich,
Klinik für Dermatologie, Charité - Berlin
1967 führte Christiaan Barnard in Kapstadt die erste Herztransplantation beim Menschen durch.
Aufgrund der Erfahrungen mit der ersten Nierentransplantation 1954 bei eineiigen Zwillingen in Boston wusste man bereits, dass Verständnis und Kontrolle des Immunsystems eine entscheidende Rolle für den Erfolg einer Transplantation spielen.
Körperfremde Zellen werden vom menschlichen Immunsystem erkannt und bekämpft. Im Falle eines transplantierten Organs spricht man von einer Abstoßung. Um diese zu verhindern, muss die körpereigene Abwehr durch Medikamente, die sogenannte Immunsuppression, gezielt geschwächt werden, um eine gewisse Toleranz dem neuen Organ gegenüber zu erzielen.
Allerdings wird das Immunsystem dadurch auch in seinen Hauptaufgaben, der Bekämpfung von Krankheitserregern und von fehlprogrammierten Körperzellen geschwächt. Dadurch wächst die Anfälligkeit für Infektionserkrankungen und auch Tumorerkrankungen.
Der Erfolg einer Transplantation hängt also ganz entscheidend von der Immunsuppression ab. Diese muss lebenslang absolut zuverlässig eingenommen werden. Für jeden Patienten müssen individuell die richtigen Medikamente in der passenden Dosierung ausgewählt werden, um eine ausreichende Wirkung (Verhinderung von Abstoßungen) zu erreichen und Nebenwirkungen soweit wie möglich zu vermeiden.
Unter bestimmten Umständen, z.B. Infektionen oder Tumorerkrankungen, muss die Immunsuppression angepasst werden. Einige der Medikamente erfordern zudem regelmäßige Spiegelkontrollen und Dosisanpassungen und auch andere Laborwerte wie Blutbild und Nierenwerte müssen regelmäßig kontrolliert werden.
Historisch standen anfangs nur Azathioprin und Cortison als Dauertherapie zur Immunsuppression zu Verfügung. Diese konnte damit nur schwer gesteuert werden, so dass es gehäuft zu schweren Abstoßungen aber auch Infektionen kam. Ca. 15 Jahre lang konnten wegen dieser nicht beherrschbaren Komplikationen fast keine Herztransplantationen vorgenommen werden.
Erst mit der Entdeckung des Ciclosporin Ende der 1970er Jahre wurden Organtransplantationen mit guten Langzeitergebnissen möglich. Diese Substanz wird von bestimmten Schlauchpilzen gebildet und erlaubt einen gezielten Eingriff in das Immunsystem.
Inzwischen wurden weitere Substanzen entwickelt, die eine Immunsuppression mit besserer Verträglichkeit und weniger Nebenwirkungen erlauben.
Die übliche Immunsuppression nach Herztransplantation besteht aus drei verschiedenen Medikamenten: Ciclosporin oder Tacrolimus; Everolimus, Mycophenolat oder Azathioprin; Prednisolon.
Ciclosporin beeinflusst durch die Hemmung des Calcineurin (es wird deshalb als Calcineurin-Inhibitor bezeichnet) die T-Lymphozyten, bestimmte Abwehrzellen des Körpers.
Es wird in zwei Einzeldosen morgens zwischen 8 und 9 Uhr und abends zwischen 20 und 21 Uhr eingenommen. Für die Überwachung des Ciclosporinspiegels sind Blutentnahme und Einnahme des Medikamentes zum jeweils gleichen Zeitpunkt erforderlich. Die Blutentnahme zur Spiegelbestimmung erfolgt morgens unmittelbar vor der Einnahme.
Tacrolimus ist wie das Ciclosporin ein Calcineurininhibitor. Es hat ein tendenziell günstigeres Nebenwirkungsprofil, z.B. treten weniger Fälle von schwerer Nierenschädigung auf. Es wird daher heute zunehmend anstelle des Ciclosporin eingesetzt, jedoch ist eine Umstellung aus verschiedenen Gründen nicht bei allen Patienten möglich.
Auch Tacrolimus wird zweimal täglich zu festen Uhrzeiten eingenommen und seine Dosis wird wie beim Ciclosporin anhand der Medikamentenspiegel angepasst.
Everolimus hemmt die Entwicklung von Abwehrzellen des Körpers, der Lymphozyten.
In Kombination mit Everolimus kann der Zielspiegel der Calcineurininhibitoren gesenkt oder es kann bei einigen Patienten sogar vollständig auf diese verzichtet werden, was häufig günstig für die Nierenfunktion ist. Es kann zudem positive Effekte auf die Transplantatvaskulopathie (eine Erkrankung der Herzkranzgefäße des Transplantats) und einige Tumorerkrankungen haben.
Everolimus kann eine Reihe von Nebenwirkungen verursachen. Insbesondere treten häufig schwere Wundheilungsstörungen auf, weshalb es in der Frühphase nach Transplantation nicht eingesetzt wird.
Wie die Calcineurininhibitoren wird auch Everolimus zweimal täglich eingenommen und es müssen regelmäßig Medikamentenspiegel überprüft werden.
Sowohl bei den Calcineurininhibitoren als auch bei Everolimus kann es zu vielen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten kommen und es müssen regelmäßig Medikamentenspiegel überprüft werden. Eine Beimedikation sollte deshalb immer mit der Transplantationsambulanz abgesprochen werden.
Beachten Sie, dass auch Grapefruitsaft und freiverkäufliche Johanniskrautpräparate die Spiegel der Immunsuppressiva erheblich beeinflussen. Verzichten Sie darauf, da sonst das Risiko für schwere Nebenwirkungen oder Abstoßungen steigt.
Mycophenolat hemmt ähnlich wie Everolimus die Entwicklung der weißen Blutkörperchen (Leukozyten), insbesondere der Lymphozyten. Es muss daher regelmäßig das Blutbild überprüft werden, um einen gefährlichen, zu starken Abfall der Leukozyten (Leukopenie) nicht zu übersehen und gegebenenfalls die Dosis anzupassen.
Bei (schweren) Infekten und Tumorerkrankungen kann es erforderlich sein, dass die Ärzt*innen derTransplantationsambulanz das Mycophenolat (vorübergehend) pausieren.
Azathioprin wird seit Einführung des Mycophenolat nur noch selten eingesetzt. Es hemmt ebenfalls die Entwicklung der Leukozyten, weswegen das Blutbild unter Therapie regelmäßig kontrolliert werden muss. Es darf auf keinen Fall mit dem Gichtmittel Allopurinol kombiniert werden, da es sonst zu schweren Blutbildungsstörungen kommen kann.
Prednisolon ist wie das Cortison ein sogenanntes Steroid. Hierbei handelt es sich um ein körpereigenes Hormon, das in der Nebenniere produziert wird und das Immunsystem unspezifisch hemmt. Die Dosis wird nach der Transplantation schrittweise reduziert bis zu einer niedrigen Dauergabe. Im späteren Verlauf ist häufig auch ein vollständiges Ausschleichen möglich. Prednisolon in hoher Dosis ist das wichtigste Medikament, um akute Abstoßungen zu behandeln.
Durch eine Steroidtherapie steigt das Risiko für eine Osteoporose. Deshalb soll auf eine ausreichende Kalziumzufuhr geachtet und Vitamin D (z.B. Vigantoletten®, Dekristol®) substituiert werden.
Die Immunsuppression kann eine Reihe von Nebenwirkungen haben. In manchen Fällen kann ein Wechsel auf ein anderes Präparat Abhilfe schaffen. Sprechen Sie mit der Transplantationsambulanz, falls Sie stark störende Nebenwirkungen vermuten.
Häufige Nebenwirkungen sind:
Vorsicht: Einige Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Voltaren erhöhen das Risiko eines Nierenschadens zusätzlich.
Prophylaxe von Infektionskrankheiten
Grundsätzlich erhöht die Immunsuppression das Infektionsrisiko. Achten Sie deshalb besonders sorgfältig auf Hygienemaßnahmen.
In den ersten Monaten nach der Transplantation und auch nach der Behandlung von Abstoßungsreaktionen werden zudem prophylaktisch Medikamente verordnet, um spezielle häufige Infektionen zu verhindern:
Die Immunsuppression erhöht das Risiko für Hauttumoren. Meiden Sie die pralle Sonne, achten Sie auf guten Sonnenschutz und nehmen Sie regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen beim Hautarzt wahr.
Einzelne Immunsuppressiva erhöhen das Risiko für angeborene Fehlbildungen erheblich. Auf eine sichere Empfängnisverhütung muss daher unbedingt geachtet werden.
Eine Schwangerschaft ist nach Herztransplantation aber nicht gänzlich ausgeschlossen, bei jedoch erhöhtem Risiko für Sie und für das Kind. Sprechen Sie unbedingt mit den Ärzt*innen der Transplantationsambulanz, wenn Sie eine Schwangerschaft planen.
Dr. Felix Schönrath
Oberarzt Herzinsuffizienz/ -transplantation
Foto: Ute Opper
Das Herz ist nicht nur ein Hohlmuskel, ein Pumporgan, welches uns am Leben erhält. Seit alters her hat das Herz in vielen Kulturen die Bedeutung als Zentrum des Lebens, der Seele und als Sitz der Gefühle.
Somit ist das Herz Ort und Träger unserer physischen und psychischen Vitalität.
Wenn das Herz erkrankt ist, zerbricht diese Integrität und wir haben nicht nur eine körperliche Erkrankung zu tragen, sondern auch enorme psychische Belastungen. Daher ist jede Phase einer Herztransplantation mit unterschiedlichen psychischen Anforderungen verbunden.
Die Psychologin Francine Shapiro hat einmal gesagt, eine Herztransplantation bedeute ein neues Bündel von Problemen anstatt der alten zu bekommen (Shapiro 1990). In dieser Aussage ist die Einsicht gebündelt, dass nach einer Transplantation das Leben nicht unkompliziert und problemlos sein wird, und dieses von den Betroffenen anerkannt werden muss.
Wenn die Herzerkrankung so weit fortgeschritten ist, dass nur noch eine Transplantation das Überleben sichern kann, tritt in der Regel ein Schock ein, weil die Möglichkeit eines baldigen Todes in das Bewusstsein rückt.
Akut erkrankte, häufig jüngere Patienten erleben einen unmittelbaren Abbruch ihrer Lebenslinie und empfinden sich durch den rasanten Verlust ihrer Leistungsfähigkeit mit den Grenzen ihres Körpers konfrontiert.
Sie durchleben ähnliche Phasen wie Kübler-Ross sie für die Konfrontation mit unheilbarer Krankheit beschrieben hat. Die psychische Aufgabe besteht darin innerlich zu einer eindeutigen Einstellung zur Möglichkeit der Herztransplantation zu gelangen.
Langjährig Erkrankte sind auf die Listung häufig besser eingestellt und empfinden diese häufig als Erleichterung.
In der Phase der Voruntersuchungen, der Evaluation tauchen oft Sorgen auf, ob man als guter Kandidat eingeschätzt wird und auf die Liste aufgenommen wird.
Viele Patienten verbergen Schwächen und versuchen oft entgegen der inneren Befindlichkeit stark zu erscheinen.
Dann beginnt die sehr belastende Wartezeit, in der die körperliche Leistungsfähigkeit in der Regel weiter abnimmt. Luftnot, Schwäche und Verzweiflung nehmen zu. Durch die Unsicherheit den Transplantationszeitpunkt noch erreichen zu können, werden häufig unerträgliche Todesängste und Panikattacken hervorgerufen.
Die Patienten können ihre Lage nicht beeinflussen und fühlen sich von der Klinik und vom Schicksal anderer, d.h. ihrem Tod abhängig. Viele sind zwischen dem Wunsch weiter zu leben oder die verbleibende Zeit zum Abschied nehmen zu nutzen zerrissen.
© Psychosomatik im DHZB Berlin
Dr. W. Albert, Dipl. Psych. D. E. Schöne
Die Geschichte der Herztransplantation beginnt mit dem Jahr 1967, als C. Barnaard in Kapstadt zum ersten Mal eine Transplantation beim Menschen durchführte.
Aufgrund der Erfahrungen mit der ersten Nierentransplantation 1954 bei eineiigen Zwillingen in Boston, wusste man bereits, dass das körpereigene Immunsystem die entscheidende Rolle für den Erfolg einer Transplantation spielt.
Körperfremdes Gewebe (Eiweiß) wird vom Immunsystem jedes Menschen erkannt und abgestoßen, wenn man nicht durch ein Medikamentenschema die körpereigene Abwehr schwächt, und dadurch eine gewisse Toleranz dem neuen Organ gegenüber erzielt. Andererseits bedeutet die Schwächung des Immunsystems die Gefahr verschiedenen Infektionen gegenüber empfindlicher zu sein.
Die ersten Patienten erhielten Azathioprin und Cortison als Dauertherapie. Aber leider kam es darunter häufig zu schweren Abstoßungsreaktionen, so dass man die Herztransplantation fast einstellte. Erst mit der Entdeckung von Tycopladium inflatum, aus dem das Ciclosporin gewonnen wurde, ging es mit der Herz- und dann auch der Lungen-Transplantation voran.
Der Erfolg einer Transplantation hängt also ganz entscheidend von der immunsupressiven Therapie ab, die lebenslang erforderlich ist, und individuell für jeden einzelnen Patienten angepasst und oft auch verändert werden muss. Dazu sind regelmäßige Untersuchungen und Laborkontrollen notwendig, die nicht versäumt werden dürfen und natürlich und vor allem die regelmäßige Medikamenteneinnahme nach Vorschrift des Arztes (Compliance) Zahlreiche neue Substanzen wurden entwickelt, mit dem Ziel noch bessere Dauerergebnisse, bessere Verträglichkeit und weniger Nebenwirkungen zu erreichen.
Ciclosporin - Sandimmun optoral
10, 25, 50, 100 mg Tabletten
Sandimmun beeinflusst die T-Lymphozyten, die für die Immunabwehr des Körpers gegen Fremdgewebe zuständig sind, und auch gegen Bakterien und Krebszellen aktiv vorgehen.
Sandimmun wird nach dem Wirkspiegel im Blut dosiert, der nur in speziellen Labors (z.B. DHZB) bestimmt werden kann.
Zunächst wird der Wirkspiegel im Blut wöchentlich bestimmt, später können die Abstände ggf. größer werden, (aber immer auf Anforderung des Arztes in der Transplantationsambulanz). Die Höhe des erforderlichen Wirkspiegels für jeden Einzelnen legt der Arzt individuell fest. Er hängt vom Zeitraum der Transplantation, von der Medikamentenkombination, von der Verträglichkeit, der Nierenfunktion und vom Zeitpunkt der Blutabnahme ( Nüchternwirkspiegel oder C 2 - Wirkspiegel ) ab.
Mycophenolat Mofetil – Cellcept
250 mg Kapseln, 500 mg Tabletten
Wirkt ähnlich wie Imurek auf die Leukozytenvermehrung, speziell der Lymphozyten ein und, wird daher auch nach der Leukozytenzahl dosiert. Für magenempfindliche Patienten gibt es die magensaftresistente Variante, die ihren Wirkstoff im Dünndarm freisetzt mit Namen Myfortic.
Everolimus- Certican
0.25, 0.50, 0.75 mg Tabletten
In Kombination mit Sandimmun und Cortison wird Certican zur Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion eingesetzt, die Dosierung erfolgt auch nach dem Blutwirkspiegel, der regelmäßig wie bei Sandimmun bestimmt werden muss.
Tacrolimus- Prograf
0.5 / 1/ 5 mg Kapseln
Wurde hauptsächlich als Immunsuppressivum zur Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion bei Leber- oder Nierentransplantationen eingesetzt, jetzt auch gelegentlich bei Herztransplantationen.
Cortison- Prednisolon – Predni –H Tablinen
5 mg, 10 mg
Hierbei handelt es sich um ein körpereigenes Hormon, das in der Nebenniere produziert wird. In Kombination mit anderen immunsuppressiven Medikamenten wird es zur Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion eingesetzt. Die Dosis richtet sich nach dem errechneten Tag nach der Transplantation und nach dem Körpergewicht, es wird in absteigender Dosierung verabreicht bis zu einer niedrigen Dauergabe.
Azathioprin- Imurek 25 mg , 50 mg Filmtabletten
Gehört zur älteren Generation der Immunsuppressiva, wurde in Kombination mit Sandimmun und Prednisolon zur Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion eingesetzt. Wird heute durch neuere Immunsuppressiva ersetzt.
Nebenwirkungen der immunsuppressiven Therapie:
Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten können zur Verstärkung oder Abschwächung der immunsuppressiven Therapie führen.
Beides sollte unbedingt vermieden werden. Deshalb ist es wichtig, alle Medikamente daraufhin zu überprüfen, ob sie Wechselwirkungen hervorrufen, z. B. Calciumantagonisten, Johanniskraut, Allopurinol - auch Grapefruits beeinflussen den Wirkspiegel.
Medikamente, die zusätzlich erforderlich sind, werden grundsätzlich nur von der Transplantationsambulanz oder nach Rücksprache des Hausarztes oder der Rehaklinik mit dem Arzt der Ambulanz verordnet.
Beispiele:
Für Lungentransplantierte gelten die gleichen Empfehlungen, aber auch für sie ist es wichtig, einen individuellen Therapieplan zu erstellen, der genau eingehalten werden muss und sich durchaus von Patient zu Patient unterscheiden kann.
Dr. med. Bärbel Fuhrmann
ehem. Leitende Ärztin der Rehabilitationsklinik Seehof der Deutschen Rentenversicherung Bund, Teltow
Bild: istockfoto.com/mattjeacock
Inzwischen ist die Durchführung von Transplantationen aufgrund der Erkenntnisse und technischen Fortschritte in der Medizin zum Standardverfahren beim terminalen Organversagen geworden. Ins Zentrum des Interesses - wenn auch immer noch nicht ausreichend - sind somit ebenfalls die Probleme der Transplantierten gerückt. Für die Betroffenen ist der Eingriff eine immense physische und psychische Belastung.
Die Wartezeit auf ein Organ kann sich über zwei Jahre erstrecken, in denen die Patienten den Eingriff herbei sehnen und gleichzeitig fürchten. Es entstehen Ängste, das Angebot könne zu spät kommen, sie befürchten Komplikationen bei der Operation und können es sich kaum vorstellen von technischen Apparaten und der Unterstützung anderer abhängig zu sein.
Nicht zu vergessen, befindet sich der Patient auch in sozialer Hinsicht in einer meist extrem veränderten Lebenssituation. Körperliche Beschwerden führen zur frühzeitigen Aufgabe der Berufstätigkeit, und auch soziale Kontakte und Aktivitäten sind durch die eingeschränkte Mobilität nur noch teilweise durchführbar.
Weitaus weniger Aufmerksamkeit wird in diesem Zusammenhang den Angehörigen der Transplantierten geschenkt, obwohl für sie in der Wartezeit vor der Transplantation und in der Zeit danach eine erhöhte psychische Belastung nachgewiesen werden konnte. In Studien konnte z.B. festgestellt werden, dass das Stresserleben von Angehörigen von Herztransplantierten vor der Transplantation deutlich höher ist als das in der Allgemeinbevölkerung. Auch dass bei 56% der Angehörigen innerhalb von drei Jahren nach der Herztransplantation kumulativ psychische Störungen auftreten, v.a. Depressivität oder posttraumatische Belastungsstörungen, konnte in Untersuchungen gezeigt werden.
Im Rahmen einer Längsschnittstudie, die die Bedeutung der Familie im Krankheitsverlauf darstellt, wurden folgende Ergebnisse gefunden: jene Patienten mit ausreichender Empathie, Fürsorge und Unterstützung seitens des Partners, haben die besten Aussichten auf einen guten Verlauf.
Diese Anforderungen an den Angehörigen lassen sich mitunter nur schwer erfüllen. Der Krankheitsverlauf wirkt sich, mit der häufig einhergehender Symptomverschlechterung und der Angst, die Wartezeit nicht zu überleben, für die Patienten und deren Familie als äußerst belastend aus. Die Ungewissheit, wann ein Spenderorgan zur Verfügung stehen wird, und die Befürchtungen, die die Operation selbst und die Zeit danach betreffen, können bei den Angehörigen zu erhöhtem Stresserleben, einem depressiven Stimmungsbild und zahlreichen Anpassungsproblemen führen.
Auf eine Situation, wie sie sich im Verlauf einer Transplantation darstellt, ist kaum jemand wirklich vorbereitet, weder der Patient noch der Angehörige. Auch wenn die Krankheitsvorgeschichte bereits einen längeren Vorlauf hat, ist die Nachricht, dass das eigene Herz nicht mehr die Leistung zum Weiterleben erbringt, ein tiefgreifender Schock, der mit einer physisch und psychisch existenziellen Bedrohung einhergeht.
Der Patient ist damit konfrontiert, dass sein Leben an einem seidenen Faden hängt, seine körperliche Integrität und Unversehrtheit sind bedroht. Das mobilisiert in ihm Gefühle massiver Angst und tiefster Verzweiflung aber auch Hoffnung, das Organ möge sich erholen.
Die Angehörigen erleben ein Familienmitglied, das sich mit all diesen Problemfeldern auseinandersetzen und sie in irgendeiner Form bewältigen muss. In vielen Fällen, meistens kurz Zeit nach der Diagnosestellung, werden diese Bedrohungen und die damit zusammenhängenden Ängste durch Verdrängung, Bagatellisierung, Verleugnung oder Nicht-wahr-haben-wollen zur Seite geschoben, was zunächst eine völlig normale Reaktion darstellt.
Die Angehörigen erleben dann den Patienten als verschlossen oder zurückgezogen. Er weigert sich über die Erkrankung zu sprechen und lehnt Hilfestellungen ab, da dies die Akzeptanz der Erkrankung bedeuten würde. Eine Auseinandersetzung ist kaum möglich und nicht selten erlebt sich der Angehörige außen vor oder sogar allein gelassen. Im späteren Verlauf können sich Symptome einer Depressivität oder eine Angststörung bei dem Patienten zeigen, dann wenn die Verdrängungsmechanismen nicht mehr ausreichend aufrecht erhalten werden können. Besonders während der zermürbenden Zeit des Wartens auf ein geeignetes Organ reagieren einige Patienten unter Umständen mit psychisch krankheitswertigen Symptomen.
Die Angehörigen müssen das veränderte Verhalten des Betroffenen stückweise akzeptieren und ihn dabei begleiten. Letztendlich steuern sie einen bedeutenden Anteil zur Genesung, Compliance und zum Behandlungserfolg bei.
All diese Belastungen beeinflussen die Qualität der bestehenden Beziehung natürlich zutiefst. Es entstehen Auswirkungen auf das gesamte Familiengefüge und führen zu Neudefinitionen der einzelnen Rollen in der Familie. Je nach Stellung im Familiengefüge (Eltern, Kinder, Partner) sind die betroffenen Angehörigen mit vielfachen Erwartungen konfrontiert. Sie müssen Aufgaben übernehmen, die sich von ihrer bisherigen Rollenübernahme unterscheiden. Das wirkt sich auf das Selbstbild und die Lebenszufriedenheit aus, ebenso wie auf das Belastungserleben und die Motivation der Familienmitglieder.
Die Angehörigen stehen immer wieder vor dem Problem, nicht zu wissen, wie sie sich gegenüber dem kranken Partner verhalten sollen. Manche bagatellisieren und verleugnen den Ernst der Situation, ähnlich wie der Betroffene selbst. Andere reagieren dabei vielfach überfürsorglich und haben das Bedürfnis den Kranken zu kontrollieren. Durch ein überfürsorgliches Verhalten werden Gefühle von Hilflosigkeit und Angst um den geliebten Partner weniger spürbar, „man kann wenigstens etwas tun“.
Die Angehörigen fungieren dann als eine Art Krankheitsmanager, sie organisieren Hilfen, beschaffen Informationen, motivieren, trösten, ermuntern und leisten emotionale Unterstützung für den Kranken.
Sie müssen Hoffnung vermitteln, auch wenn sie sich selbst vielleicht schon hoffnungslos fühlen. Sie sind Partner, Psychologe, Krankenschwester und Sozialarbeiter in einer Person. Das eigene Leben steht still, eigene Bedürfnisse werden zurückgestellt, obwohl meistens noch die Doppelbelastung durch den eigenen Arbeitsalltag oder einen langen Fahrweg hinzukommen.
Nicht selten entwickeln Angehörige hierbei Schuldgefühle, wenn sie ihr meist strenges Besuchsregime nicht aufrecht halten können. Oder sie verleugnen, dass sie sich auch mal über den Kranken ärgern, sogar richtig wütend auf ihn sind, weil er jetzt so viel Beachtung fordert oder sich zurückzieht o.ä. Häufig gestehen sie sich die eigenen Gefühle nicht ein und gehen davon aus, die Kontrolle über die eigene Emotionalität nicht verlieren zu dürfen. Die eigene „Funktionstüchtigkeit“ muss um jeden Preis erhalten werden. Der Preis kann dann sogar die eigene Gesundheit sein. Oft entspricht das Beschwerdebild einem sog. "Burnout-Syndrom", das mit Gefühlen der Erschöpfung und Überforderung einhergeht.
In der postoperativen Phase auf der Intensivstation ist der Angehörige Situationen ausgesetzt, die seine Hilflosigkeit nochmals verdeutlichen. Die Belastung nimmt in dieser Zeit nochmals zu und wird kaum noch aushaltbar für die begleitende Person.
Obwohl das ersehnte Organ endlich eingepflanzt werden konnte, erhöht sich in dem Zeitraum nach der Operation das Risiko von Komplikationen wie Nachblutungen, Infektionen oder Abstoßungsreaktionen. Der Kampf um das Überleben kann sich dramatisch zuspitzen und die Konfrontation mit dem Tod, und somit die Angst den Partner zu verlieren, rücken bedrohlich näher.
Verlassenheitsängste sind zutiefst verunsichernde Gefühle, welche mit dem Verlust von Sicherheit und auch mit der Sorge um die eigene Person verbunden sind. Nicht zuletzt können sich hierbei die Ängste bezüglich der eigenen Sterblichkeit aktualisieren. Manchmal zeigt sich die innere Auseinandersetzung in (Alp-)träumen, weil sie bewusst nur sehr mühsam geleistet werden kann. Nicht selten zeigen sich auch Symptome einer depressiven Reaktion in Form von Schlafstörungen, Erschöpfung, Antriebslosigkeit verbunden mit innerer Anspannung und/oder Traurigkeit.
Nach all der Mühsal ist der Schritt in eine Rehabilitationseinrichtung lang ersehnt und verknüpft mit der Hoffnung, die akute Bedrohung sei erst mal überstanden. Die Gefahr, das neue Organ aufgrund einer Abstoßungsreaktion zu verlieren, ist allerdings ein Risiko, das weiterhin virulent ist. In einigen Fällen sind Wiederaufnahmen ins Krankenhaus unvermeidbar. Die emotionalen Reserven des Angehörigen sind durch die Kräfte zehrende Zeit beinah aufgebraucht und die Erschöpfbarkeit tritt deutlicher zu Tage bzw. kann eher zugelassen werden. Die Überlastung kann bisweilen erst jetzt, mit der zeitlichen Distanz, realistisch wahrgenommen werden.
Nach der Entlassung nach Hause stehen der Betroffene und seine Angehörigen vor weiteren Herausforderungen. Der Alltag, der vor der Erkrankung vorherrschte, ist gestört und das familiäre Gefüge ist irritiert. Der transplantierte „Patient“ muss seine neue Rolle finden und die Familienmitglieder mit ihm. Für ihn ist es vor allem wichtig, eine Schonhaltung zu vermeiden und erlerntes Krankheitsverhalten wieder abzulegen und die neu gewonnenen Möglichkeiten zu nutzen. Es scheint fast verlockend, trotz eines stabilisierten Gesundheitszustandes die Rolle des „Kranken“ weiterhin zu übernehmen.
Hier sind wiederum die Angehörigen gefordert, einerseits das veränderte Verhalten des Betroffenen zu begleiten, andererseits die Selbständigkeit und die bestehenden körperlichen und psychischen Ressourcen zu fördern. Ein zwischenmenschlicher Umgang, der viel Feingefühl erfordert. Das familiäre Gesamtsystem muss hier eine enorme Anpassungsleistung erbringen.
Da die Angehörigen vor allem eine überfürsorgliche Haltung zeigen, scheint es sinnvoll, sie eher zu ermuntern, eine angemessene Versorgungshaltung einzunehmen. Es ist sicherlich wichtig seine Präsenz anzubieten und auch Gesprächsbereitschaft deutlich zu signalisieren.
Sie sollten allerdings darauf vorbereitet sein, dass die Stimmungslage des Betroffenen sehr schwanken kann. Fordert der Patient einen Rückzugsrahmen ein, sollte dieser akzeptiert werden und unter Umständen an weitere Familienmitglieder vermittelt werden. Auch deshalb ist eine große Portion Geduld die am meisten gefordert Eigenschaft.
Sollten die Stimmungsschwankungen oder auch die Rückzugtendenzen anhaltend und sehr ausgeprägt sein, ist es sinnvoll, diese zu thematisieren und unter Umständen professionelle Hilfe mit einzubeziehen.
Denken Sie daran, dass „da sein“ in vielen Fällen schon eine große Hilfe ist, auch wenn es hilflos macht, „nichts tun“ zu können.
Spüren Sie dem Gefühl nach und versuchen Sie für sich zu verstehen, warum Sie sich schuldig fühlen. Übernehmen Sie die Verantwortung für den Krankheitszustand des Betroffenen oder haben Sie ständig das Gefühl „mehr“ tun zu müssen? Sprechen Sie mit anderen darüber und sein Sie dabei realistisch und fair zu sich.
Auch Sie haben einen Anspruch auf Selbstfürsorge und es nützt keinem, wenn ihre Ressourcen aufgebraucht sind. Versuchen Sie es mit ganz konkreten Maßnahmen: Planen Sie die Besuchszeit im Krankenhaus konkret und limitiert ein. Denken Sie daran, sich „Besuchspausen“ anzuordnen. Machen Sie Besuche nicht um jeden Preis, Sie können sich auch telefonisch nach dem Befinden erkundigen.
Niemand hält es über lange Zeit aus, seine Gefühle immer in Schach zu halten. Besonders nicht, in einer so angespannten Situation. Sprechen Sie über ihre Gefühle und versuchen Sie dabei bei sich zu bleiben und nicht vorwurfsvoll zu sein, dann kann das Gespräch als Entlastung für beide Seiten sehr förderlich sein.
Auch wenn im Augenblick die Sorge und Zuwendung auf den Patienten fixiert ist, lassen Sie ihr Leben nicht vollkommen still stehen. Versuchen Sie dabei für die eigenen Überforderungen sensibel zu sein.
Gestehen Sie sich zu, dass auch ihre Kraftreserven erschöpft sein dürfen. Für eine lebensbedrohlich erkrankte Person langwierige Unterstützung zu leisten, führt zwangsläufig zu Erschöpfung und Ausgebrannt sein, wenn Selbstschutzmechanismen nicht einprogrammiert werden.
Dann müssen hilfreiche Maßnahmen, wie z.B. Psychotherapie, getroffen werden. Gleichzeitig sollte hier sowohl auf der organisatorischen Ebene wie auch im emotionalen Erleben eine Entlastungen und Veränderungen erfolgen.
Anita Hudalla, Diplompsychologin
DHZB Psychosomatik
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel.: 4593-2190
Wer von Organspende spricht, meint meistens die Organe aus dem Brust- und Bauchraum wie Herz und Lunge, Leber, Niere und Bauchspeicheldrüse.
Mittlerweile zählen aber auch die Augenhornhaut, Gehörknöchelchen oder das Amnion (einen Teil der Fruchtblase) zu den routinemäßigen transplantierten Organen. Bei Bedarf werden inzwischen auch Mehrfachtransplantationen durchgeführt.
Bemerkenswert: Die häufigste Transplantation in Deutschland ist dabei nicht etwa die neue Niere. Fast doppelt so häufig wird eine neue Augenhornhaut verpflanzt.
Jährlich werden in Deutschland 52.000 Gewebetransplantationen und ca. 4500 Organtransplantationen durchgeführt.
(Quelle: Wikipedia)
Auch Haut, Knochen, Sehnen, Herzklappen, Blutgefäße oder Knochenmark werden als Gewebespenden entnommen und transplantiert, und sind seit Juli 2007 in einem neuen Gesetz geregelt. Die Ursprünge der Gewebetransplantation gehen weit in das vergangene Jahrhundert zurück. Noch bevor an die Transplantation von Organen gedacht wurde, konnte bereits 1905 die erste menschliche Augenhornhaut erfolgreich transplantiert werden.
Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) koordiniert die bundesweit Entnahme und Verteilung von Organspenden. Gewebespenden werden durch die Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation mbH (DGFG) koordiniert.
Es ist übrigens gesetzlich festgeschrieben, dass die Organspende Vorrang vor der Gewebespende hat.
Zum IOP-Café im Februar war die herztransplantierte Yogalehrerin Julia Müller zu Gast. Sie gab uns einen sehr inspirierenden Eindruck über die Möglichkeiten und den gesundheitlichen Nutzen von Tai Chi (nicht nur) für Transplantierte.
Weiterführende Informationen finden Sie in den zum Download bereitstehenden PDFs.
Unser IOP Café am 25. Mai 2017 findet wegen Feiertag nicht statt.
Wegen der anhaltenden Hitze fallen das IOP Café am 26.07.18 und ebenso der IOP Ausflug nach Warnemünde am 9. August aus.
Unser letztes IOP Café des Jahres findet an diesem Donnerstag, den 25.Oktober um 14 Uhr statt, wie immer in der Bibliothek des DHZB. Wir freuen uns Euch zu treffen, es gibt Kaffee und Kuchen und nette Gespräche.
Das IOP-Café im Januar wurde kurzfristig verlegt, da die Bibliothek mit dem TEE-Kurs besetzt ist. Nach ausgiebiger Raumsuche hat uns das Casino glücklicherweise aufgenommen, so dass wir uns alle am 25.01.18 dort um 14.00 Uhrtreffen. Da wir keinen Kaffee mitbringen können, wird der erste Kaffee von der IOP übernommen.
Die "Bild der Frau" macht eine Reportage über die IOP, eventuell kommt dazu morgen eine Reporterin aus Hamburg (genaueres klärt sich heute Abend oder morgen früh).
Also kommt alle, wir kommen mal wieder in die Zeitung ;)
Liebe IOP-Mitglieder, liebe Gäste der IOP,
zum nachfolgenden IOP-Info-Café laden wir Sie herzlich ein:
IOP- Info-Café
Donnerstag der 27.10.2016 um 14 Uhr
Bibliothek des DHZB, 2.OG