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Jubiläum 10 Jahre Park des Erinnerns und des Dankes

Halle, Salinemuseum Gedenkfeier der DSO und Park


Teilnahme an der Veranstaltung der DSO  im Park des Erinnerns und des Dankes an die Organspender

Wir fahren nach Halle und  Essen in der Gaststätte auf dem Markt. Anschließend nehmen wir an der Gedenkveranstaltung der DSO im Salinemuseum und an der Baumpflanzung im Park teil. Wir besuchen unseren Baum!

 

Kosten: Kostenlos für Inhaber einer behinderten Fahrkarte für ÖVV und Begleiter

Schwierigkeitsgrad: mittel, 5 Stunden Fahrzeit im ÖNV

 

 

 

Körpertraining nach einer Transplantation

 

 

Das erste Jahr nach der Transplantation

Transplantierte, insbesondere Herztransplantierte, sind in der Regel durch lange Krankheitsphasen mit Immobilität und muskulärem Abbau gekennzeichnet. Die immer häufiger notwendige Überbrückungsmaßnahme mit einem Herzunterstützungssystem (Assist device/mechanische Kreislaufunterstützung – mCS) oder die lange Wartezeit, bis ein passendes Organ zur Verfügung steht, tun ihr übriges, um den Betroffenen in einen sehr schlechten körperlichen Zustand geraten zu lassen.

Manche Transplantierte müssen auch in der Posttransplantationsphase durch Infektionen oder andere Komplikationen länger intensivmedizinisch behandelt werden und geraten dadurch in einen Zustand des Muskelabbaus.

Spezialisierte Reha-Einrichtungen nehmen diese Patientengruppe, sei es nach Herzinsuffizienz, Herzunterstützungs-Pumpenimplantation oder Herztransplantation in dieser Phase auf und beginnen mit dem Aufbau der muskulären Defizite. Dabei liegt der Fokus neben der Schulung der Flexibilität von Muskel- und Gelenkapparaten auf der Verbesserung der koordinativen Fähigkeiten, die eine wichtige Voraussetzung sind, um eine alltagsgerechte Belastbarkeit zu erzielen.

Dreh- und Angelpunkt des therapeutischen Herangehens ist das Training in Form des Muskelausdauertrainings, z.B. als Ergometertraining oder in der Laufgruppe. In den letzten Jahren haben wir in unserer Klinik die Therapie im Rahmen eines Muskelaufbautrainings mit entsprechenden medizinischen Geräten begonnen, wie sie teilweise auch in Fitnessstudios üblich sind. Dies erfolgt unter ständiger Aufsicht von entsprechend ausgebildeten und erfahrenen Physiotherapeuten. 

Einfluss der Medikamente auf die körperliche Leistungsfähigkeit

Der Grund, warum transplantierte Patienten in ihrem Muskelaufbautraining so langsame Fortschritte machen und der Rehabilitationsverlauf sehr schleppend erscheint, ist die Tatsache, dass durch verabreichte immunsuppressive Therapie, z.B. mit Ciclosporin, aber auch dem Cortison und vielen anderen Immunsuppressiva, der Muskelaufbau erheblich beeinträchtigt ist. Dies liegt zum Teil an der chemischen Beeinträchtigung der Muskelstrukturen (Mitochondrien), aber auch in der veränderten Bereitstellung von energetischen Substanzen in der Muskulatur. Dies führt dazu, dass die betroffenen Rehabilitanden, um einen Muskelzuwachs von z.B. einem Kilo zu erreichen, das Zwei- bis Dreifache an Trainingseinheiten absolvieren müssen wie ein nichtimmunsupprimiert behandelter Mensch. Da dies aufgrund der sehr eingeschränkten Belastbarkeit in der Anfangsphase nicht möglich ist, brauchen Transplantierte deutlich länger, bis sie diese Defizite aufgearbeitet haben.

Eine ärztliche Empfehlung

Daraus leitet sich auch die Empfehlung ab, nach einer Organtransplantation an Herz oder Lunge über einen längeren Zeitraum (6 – 12 Monate) intensiv zu trainieren. Erst nach dieser Zeit wird in der Regel auch eine Leistungsbeurteilung aus sozialmedizinischer Sicht durchgeführt, um ggf. mit dem Patienten zu entscheiden, ob eine Rückkehr an einen Arbeitsplatz oder der Wiedereinstieg in das Berufsleben möglich erscheint.

Grundsätzlich gilt, dass im Normalfall bei intensiviertem körperlichen Training bei einem Drittel bis zur Hälfte aller herztransplantierten Patienten ein ausreichendes körperliches Leistungsvermögen wieder erreicht wird, das u.a. auch den Wiedereinstieg in das Arbeitsleben gestatten würde.

Wichtig für alle herztransplantierten Patienten ist daher ein umfassendes körperliches Training zur Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit. Körperliche Leistungsfähigkeit führt in der Regel zu einer deutlichen Verbesserung der Stimmung, es baut depressive Stimmungsschwankungen, die bei Transplantierten in der ersten Phase nach Transplantation sehr häufig auftreten, ab, und führt insgesamt zu einer Anhebung der Lebensqualität. Gute Lebensqualität, verbunden mit einem guten körperlichen Fitnessstatus bedeuten bei Herztransplantierten eine Verbesserung der Lebensprognose.

Wie trainieren Sie richtig:

Bewegungstraining muss Spaß machen. Deshalb fällt es in der Gruppe in der Regel wesentlich leichter. Gesundheitliche Effekte werden frühestens bei einer Stunde Ausdauertraining pro Woche zu erwarten sein.

Die Empfehlung lautet daher: Der herztransplantierte Patient sollte mindestens zwei bis drei Stunden pro Woche an einem Ausdauertraining teilnehmen, was z.B. aus Gehen, Nordic Walking, Radfahren oder auch Joggen bestehen kann.

Dabei gelten die üblichen Herzfrequenzanstiege für herztransplantierte Patienten nicht, da das transplantierte Herz nerval nicht in dem Maße integriert in den Körper ist wie bei einem Nichttransplantierten. Als alltagstaugliche Faustformel hat sich aber ein Pulsanstieg von 10 bis 20 % bewährt und die Fähigkeit, sich beim Ausdauertraining noch verbal mit anderen Sporttreibenden austauschen zu können.

Selbstverständlich kann das Ausdauertraining auch durch ein Kraftausdauertraining ergänzt werden. Dies sollte aber mit den Transplantationsambulanzärzten besprochen und nur dort durchgeführt werden, wo Gesundheitsinstitute oder Fitnessinstitute den Umgang mit Herz-Kreislauf-Patienten gewohnt sind. Dies lässt sich an Zertifizierungen wie „Sport Pro Reha“ oder „GesundheitPro“ an den jeweiligen Türen der Fitnessstudios erkennen.

Wer den Sprung nach einem Jahr geschafft hat und sich körperlich so weit wieder fit gemacht hat, benötigt ein regelmäßiges Maß an Zeit, nach Möglichkeit Gleichgesinnte für ein körperliches Bewegungsprogramm. Dies kann durchaus auch ein ganz normaler Sportverein mit einer Freizeitgruppe oder eine Betriebssportgruppe sein.

Der Bewegung sind mit Ausnahme von Kampfsport und Kampfballspielen (Fußball, Handball, etc.) keine Grenzen gesetzt. Auch das Schwimmen ist unter bestimmten hygienischen Rahmenbedingungen eine Möglichkeit.

 

Dr. med. Ulrich Kiwus

 

Für besonders aktive Transplant-Sportler 

Was viele nicht wissen, es gibt jedes Jahr Deutsche Meisterschaften für Transplantierte & Dialysepatienten, ausgerichtet vom Verein TransDia Sport Deutschland. Ebenso kann man an Europa- und Weltmeisterschaften der Transplantierten teilnehmen und dort seine neue Fitness unter Beweis stellen.

Informationen dazu gibt es auf folgenden Webseiten:

TransDia Sport Deutschland (Deutsche Meisterschaften, Europameisterschaften für alle Organe, World Transplant Games)

HLTX e.V. Leipzig(Europameisterschaften für Herz- & Lungentransplantierte)

World Transplant Games Federation

European Heart and Lung Transplant Federation

 

 

 

 

 

 

 

Leben nach der Transplantation

 

 

 

Nach erfolgreicher Transplantation und dem anschließenden Aufenthalt auf der Transplantationsstation kommen sie zunächst in eine Rehaklinik. In dieser Zeit sollen Sie sich weiter festigen und lernen, mit dem neuen Organ zu leben und die Wirkungsweise der Medikamente einzuschätzen. Hier lernen Sie auch, die Medikamente selbstständig und regelmäßig einzunehmen, und auch wieder Verantwortung für Ihre Gesundheit zu übernehmen. Sie werden jetzt Fachmann in eigener Sache.

Hier treffen sie auch auf transplantierte Mitglieder der IOP, die ihnen in der Inforunde für Transplantierte aus ihren Erfahrungen berichten und Antworten auf ihre Fragen geben.

Danach erfolgt zu Hause eine Zeit der Regeneration und Wiedereingliederung in Ihre gewohnte Umgebung. Nach manchmal monatelangem Krankenhausaufenthalt ist das nicht immer einfach. Geben sie sich und ihren Angehörigen Zeit, sich wieder neu aneinander zu gewöhnen.

Bestimmte Verhaltensregeln, insbesondere zur Vermeidung von Infektionen, sind für sie als Transplantierten ab jetzt zu beachten. Für das Leben nach der Transplantation haben wir wichtige Informationen und Tipps für sie zusammengetragen, die sie auf den kommenden Seiten nachlesen können. Studien haben gezeigt, dass sich die Mitgliedschaft in einem Selbsthilfeverein positiv auf den Gesundheitszustand auswirkt.

Die IOP bieten zusätzlich zu unseren Informationen auf unserer Website für sie und ihre Angehörigen das IOP-Café, wo sie die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, voneinander zu lernen, mit den Problemen des Alltags umzugehen und die Erfahrungen anderer zu nutzen. Denn wir denken: Es gibt keine dummen Fragen. Wir wissen, was es bedeutet, mit einem fremden Organ zu leben.

 

 

 

Lebenslange Einnahme von Medikamenten

 istockfoto.com/kontrast-fotodesign

 

Die Immunsuppression ist nach Transplantation lebenswichtig

 

Eine Transplantation bedeutet die lebenslange Einnahme von Medikamenten. Insbesondere die Einnahme von Medikamenten, die das Immunsystem schwächen (=Immunsuppression), ist für jeden transplantierten Patienten lebenswichtig. Doch warum ist das eigentlich so, wenn doch für jedes Spenderorgan der „passende“ Transplantatempfänger ermittelt wird? Spender und Empfänger sind in ihren Erbmerkmalen (den Genen) nicht identisch sondern nur ähnlich. Das führt dazu, dass das Immunsystem des Empfängers das neue Organ als „fremdes Gewebe“ erkennt und eine Abwehrreaktion einleitet. Um zu verhindern, dass die Abwehrreaktion in Gang gesetzt wird und eine Abstoßung auslöst, muss jeder Transplantierte sein Leben lang Medikamente nehmen, die sein Immunsystem schwächen.

Das Risiko einer akuten Abstoßungsreaktion nimmt im Laufe der Zeit ab. Daher treten akute Abstoßungen eher in den ersten Monaten nach Transplantation auf. Anders verhält es sich mit den chronischen Veränderungen. Vereinfacht kann man diese als „Alterungsprozesse“ im neuen Organ bezeichnen. Diese „Alterungsprozesse“ können so schwerwiegend sein, dass sie die Kraft des neuen Organs schwächen und sogar zu einem Verlust des Transplantates führen können. Schwächung und Verlust des transplantierten Organs sind umso häufiger, wenn die Immunsuppression nicht konsequent und lückenlos genommen wird.

Damit der transplantierte Patient sein neues Organ „duldet“, ist immer eine Kombination von mehreren immunsuppressiven Medikamenten notwendig. Direkt nach der Transplantation müssen die Medikamente in hoher Dosis genommen werden. Im Laufe der Zeit kann die Dosis Schritt für Schritt vermindert werden. Dieses darf aber nur durch den behandelnden Arzt und nicht durch den Transplantierten alleine erfolgen. Warum? Weil die richtige Einstellung der immunsuppressiven Therapie nur durch regelmäßige Blutuntersuchungen möglich ist. Durch die Bestimmung der Medikamentenspiegel im Blut wird die erforderliche Menge an Immunsuppression ermittelt. Und diese Menge muss exakt bestimmt werden, da sonst Abstoßungsreaktionen (bei zuwenig Immunsuppression) oder Infektionen drohen (bei zuviel Immunsuppression).

Daher ist die Immunsuppression nach Transplantation lebenswichtig und bedarf regelmäßiger Kontrolluntersuchungen, damit ein Leben mit dem neuen Organ möglich ist.

 

PD Dr. med. Nicola Hiemann, Martin Bettmann, Angela Englert, Dr. med. Hans Lehmkuhl und Prof. Dr. med. Roland Hetzer

Deutsches Herzzentrum Berlin

 

 

Lebertransplantation

Die Lebertransplantation ist heute eine erfolgreiche Behandlung für Patienten mit chronischem oder akutem Leberversagen, die nur durch eine Transplantation überleben können. Versuche, die Funktion der Leber zeitweise zu ersetzen, sind derzeit in der klinischen Erprobung (künstliche Leber). 

Grunderkrankungen

Die meisten Patienten auf der Warteliste leiden an einer alkoholbedingten Fibrose und Sklerose der Leber (Quelle:DSO).

Andere Ursachen des Leberversagens können sein:

  • angeborene Gallengangatresie als häufigste Indikation für eine Lebertransplantation im Kindesalter
  • Leberzirrhose, hervorgerufen durch
  • Hepatitis B, C oder D
  • Autoimmunhepatitis
  • Primär biliäre Zirrhose (PBC)
  • Primär sklerosierende Cholangitis (PSC)
  • Stoffwechselerkrankungen
  • polyzystische Degeneration
  • Budd-Chiari-Syndrom
  • Leberkrebs
  • fulminantes Leberversagen (Beispiele: Knollenblätterpilzvergiftung, Paracetamolvergiftung, fulminante Virushepatitis)
  • neonatale Hämochromatose

Die Transplantation

Nachdem ein passendes Spenderorgan gefunden wurde, muss das Organ muss innerhalb von 16-24 Stunden nach der Entnahme in den Körper des Empfängers verpflanzt werden. Anderenfalls lässt die Funktionsfähigkeit der Leber nach.

Damit keine Zeit verloren geht, laufen die Entnahme des Organs und die Vorbereitung des Empfängers parallel. Sollte sich dabei zeigen, dass die Leber geschädigt ist, kann es passieren, dass die Transplantation abgebrochen wird, und der Patient wieder nach Hause fährt.

Es gibt verschiedene Varianten der Lebertransplantation: Welche in Frage kommt, entscheiden die behandelnden Ärzte.

Bei der Lebersegment-Lebendspende wird ein Teil der Leber entnommen und dem Empfänger als Ersatz für die erkrankte Leber übertragen.

Bei einer postmortalen Spende kann die Leber geteilt werden (Splitleber). Das kleinere Segment wird einem Kind transplantiert, das größere meist einem erwachsenen Empfänger.

Nach der Transplantation erfolgt, wie bei anderen Transplantationen auch, die Nachbehandlung durch die jeweilige Transplantationsambulanz. Dabei ist es wichtig, ein gutes Vertrauensverhältnis aufzubauen, denn die Nachbehandlung umfasst nicht nur die körperlichen, sondern auch die seelischen Probleme, die eine solche Operation meistens mit sich bringen.

 

 

 

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Lungentransplantation

Die Lungentransplantation ist im Vergleich zur Nieren-, Herz- und Lebertransplantation ein junges Fachgebiet. Die erste Lungentransplantation führte Prof. J. Hardy im Jahre1963 in den USA durch, aber erst nach Einführung neuer Medikamente gegen die Organabstoßung Ende der 80er Jahre fand die Methode größere Verbreitung. Weltweit unterzogen sich bisher über 14.000 Menschen einer Lungentransplantation, in Deutschland werden jährlich ca. 250 Lungen verpflanzt. Diese Zahl steigt stetig an, da auch der Bedarf ständig wächst. 

Wer braucht eine neue Lunge?

Lungenkrankheiten unterschiedlichster Art und Ursache können zu einem Organversagen führen, dass medikamentös nicht zu beeinflussen ist. Die häufigsten Krankheiten, die zu einem chronischem Lungenversagen führen können, sind das Lungenemphysem, die Lungenfibrose, die Mukoviszidose und die primär pulmonale Hypertonie. Die Vorgänge im Organismus sind im fortgeschrittenem Stadium einer Lungenkrankheit gleich: Die Lunge kann dem Körper nicht mehr genug Sauerstoff zur Verfügung stellen. Anfangs versucht der Organismus, das Defizit durch verstärkte Atemarbeit und Erhöhung der Herzschlagfrequenz auszugleichen. Wenn diese Mechanismen nicht ausreichen, kommt es zu schwerer Luftnot bereits bei geringster körperlicher Belastung, Blausucht und Wassereinlagerung in den Beinen. Entlastend wirkt die Sauerstoffgabe über eine Nasensonde oder eine Maskenbeatmung. Diese Maßnahmen vermögen jedoch nicht, die fehlende Lungenfunktion völlig zu ersetzen. Der Arzt misst das zunehmende Lungenversagen im Blutgastest: Der Sauerstoffdruck und die Sauerstoffsättigung sinken, das „Abgas“ CO2 steigt an. Diese Situation ist potentiell lebensbedrohlich und kann nur mittels Ersatz der zerstörten Lunge durch ein gesundes Organ abgewendet werden.


Welche Patienten kommen für eine Lungentransplantation in Frage?

Die Entscheidung für einen Organersatz fußt auf folgenden Überlegungen.

1. Es liegt ein chronisches Lungenversagen vor, das mit konservativen medizinischen Maßnahmen nicht abzuwenden ist.

2. Es bestehen keine anderen schwereren Krankheiten, die Lebenszeit oder Lebensqualität begrenzen.

3. Der Patient ist jung und kräftig genug, die schwere Operation durchzustehen.

4. Der Patient ist psychisch stabil und findet hinreichend Unterstützung in seinem sozialen Umfeld


International besteht Konsens, dass Patienten mit einem nicht geheilten Tumorleiden oder HIV keine Kandidaten für eine Transplantation sind. Die Altersgrenze liegt bei ca. 60 Jahren. Patienten mit chronischer Hepatitis B, schwerer Osteoporose, Diabetes mellitus, schwerer Arteriosklerose, floriden Infektionen oder Nervenkrankheiten sind für einen Organersatz weniger geeignet. Die Entscheidung über die Indikation zur Lungentransplantation ist immer individuell und wird am Transplantationszentrum gemeinsam von Lungenärzten, Chirurgen und Psychologen beraten. Voraussetzung ist eine genaue und umfassende Untersuchung, die unter anderem CT der Lunge, Lungenfunktion, 6-Minuten-Gehtest, Spiroergometrie, Bluttest hinsichtlich aller Organfunktionen und auf verschiedene Erreger, Herzkatheter, Ultraschalluntersuchungen der Bauchraumes und der Gefäße, Tumorausschluss durch Gynäkologen bzw. Urologen, Zahnsanierung einschließt.


Wie wird die Transplantation vorbereitet?

Fällt die Entscheidung zugunsten der Lungentransplantation, wird der Patient bei der Europäischen Datenbank Eurotransplant in Leiden angemeldet. Dort laufen alle Daten der Organspender und Empfänger zusammen, so dass ein optimal passendes Organ ausgewählt werden kann. Passend heißt: Blutgruppengleich, passende Größe und passendes Alter. Vom Tage der Akzeptanzbestätigung aus Leiden sollte der Patient jederzeit erreichbar sein, denn im Falle eines Organangebotes besteht nur ein kurzes Zeitfenster von wenigen Stunden. Die durchschnittliche Wartezeit auf ein Organ beträgt derzeit etwa 2 Jahre. Verschlechtert sich der Zustand des Kandidaten zu rasch, kann eine Dringlichkeit nach Prüfung der Unterlagen durch internationale Experten zugestanden werden. In diesem Falle verbleibt der Schwerkranke bis zur Transplantation in der Klinik.


Welche Erfolgsaussichten hat die Lungentransplantation?

Die Gefahren der Lungentransplantation liegen zum einem in den großen Eingriff selbst, in viel stärkerem Maße jedoch in der Abstoßung der fremden Organs und der hohen Infektionsneigung. Fast 20% der Patienten versterben im ersten Jahr, nach 5 Jahren lebt noch gut die Hälfte der Patienten. Insgesamt werden die Ergebnisse durch wachsende Erfahrung der Zentren und effektivere Medikament jährlich besser. Die Statistik sagt jedoch wenig über den individuellen Erfolg aus. Für die meisten Patienten ermöglicht die Transplantation ein neues Leben mit deutlich verbesserter Lebensqualität. Einige Patienten leben bereits länger als 10 Jahre mit ihrer neuen Lunge.

 

Prof. Dr. med. Christian Witt

Leiter des Arbeitsbereichs Pneumologie mit Schwerpunkt Lungentransplantation und onkologische Pneumologie an der Charité-Universitätsmedizin Berlin

 

 

Mitgliederversammlung im März und Neues

Am Samstag den 25.März hatten wir unsere jährliche Mitgliederversammlung mit Neuwahlen.

Der Vorstand wurde erwartungsgemäß von der Mitgliederversammlung entlastet. Wir danken allen aktiven Mitgliedern für ihr Engagement im vergangenen Jahr.

Ich freue mich euch unseren neugewählten Vorstand vorstellen zu können. Es wurden gewählt:

Neues IOP-Café im Paulinenkrankenhaus

Ab Februar 2019 starten unsere Patientenbesuche für Wartepatienten im Paulinenkrankenhaus wieder! Immer der letzte Dienstag im Monat ab 13:30 sind die Mitglieder der IOP auf den Stationen P2 und P4 und sprechen mit Betroffenen über Transplantation.

Im Anschluß gibt es ein neues IOP-Café in der Cafeteria im Erdgeschoß, bei dem wir über solche Themen sprechen, die für Wartepatienten von Interesse sind. Unsere Mitglieder sind eingeladen zu kommen und ihre Erfahrungen einzubringen.

Ab dem 26.Februar Paulinen- IOP-Café jeden letzten Dienstag im Monat um 15 Uhr 

Neugeboren zum ersten Mal - das Kunstherz hat mich gerettet

Im Mai 2013 erhielt ich ein Kunstherz. Wie kam es dazu?

Zuvor lebte ich fast 10 Jahren mit einer dilatativen Kardiomypathie bei fortgeschrittener Herzinsuffizienz. Im Alltag funktionierte es ganz gut, aber arbeitsfähig war ich nicht mehr. Dank der täglichen Medikamentendosis, die im wesentlichen aus Betablockern, ACE-Hemmern, Blutverdünnern und Entwässerungstabletten bestand, hielt ich mich durchaus akzeptabel über Wasser. Zudem hatte ich einen implantierten Defibrillator, der mehrfach aktiv wurde und meinen mitunter völlig irren Herzrhythmus zumindest vorübergehend wieder ins Lot brachte. Ich stellte mich aber trotzdem schon regelmäßig im DHZB vor, um zu sehen, ob ich schon ein Transplantationskandidat bin.

Osteoporose

Nach einer Transplantation ist den Patienten ein neues Leben geschenkt, aber es bleiben lebenslang Gefahren wie Abstoßungsreaktionen und Infektionen. Eine oft nicht beachtete Gefahr ist eine Osteoporose.

Die Osteoporose ist definiert durch eine niedrige Knochenmasse und einer Verschlechterung der Mikroarchitektur mit der Folge einer vermehrten Knochenbrüchigkeit. Menschen, die an einer Osteoporose leiden, brechen sich Knochen aus geringstem Anlass. Typische Knochenbrüche sind Wirbelkörper-, Hüft- (Oberschenkelhals) und Unterarmfrakturen.
Zu Beginn merken die Patienten selbst nicht, dass ihre Knochen immer brüchiger werden. Im Verlauf drohen folgenschwere Knochenbrüche, chronische Schmerzen, Behinderung, Rundrückenbildung und in schweren Fällen auch Pflegebedürftigkeit.
Ein erfahrener Arzt kann aber die Gefahr frühzeitig erkennen und mit den Patienten gemeinsam rechtzeitig Gegenmaßnahmen ergreifen.
 
Wer ist besonders gefährdet?

Wenn eine der nachfolgenden Fragen mit „JA“ beantwortet wird eine Abklärung erfolgen:

  • Haben Sie bereits bei einer Bagatellverletzung einen Wirbelkörperbruch erlitten?
  • Haben Sie bei einer Bagatellverletzung eine periphere Fraktur (Arm- oder Beinbruch) erlitten?
  • Erlitten Vater oder Mutter einen Oberschenkelhalsbruch?
  • Rauchen Sie?
  • Ist bei Ihnen die körperliche Mobilität erheblich ein-geschränkt?
  • Besteht bei Ihnen ein Untergewicht mit einem Body Mass Index < 20 kg / m²
  • Besteht bei Ihnen eine erhöhte Sturzgefahr?

Es gibt zahlreiche Erkrankungen und Medikamente die ebenfalls altersunabhängig mit einem stark erhöhten Osteoporose- und Knochenbruchrisiko einhergehen. Organtransplantationen und eine Langzeit – Corticoid (Cortison) Behandlung gehören zu den Hauptrisiken.
 
 

Osteoporose richtig erkennen

Die Diagnostik der Osteoporose setzt sich aus einem Mosaikmuster zusammen:
 
1. Krankheitsvorgeschichte:

Bei einem Arzt-Patienten-Gespräch wird festgestellt, ob Sie zu dem Personenkreis zählen, der besonders häufig von Osteoporose betroffen ist und vielleicht schon typische Rückenschmerzen oder Knochenbrüche aufweisen.
 
2. Körperliche Untersuchung

Es werden Körpergröße und Körpergewicht gemessen und daraus der Body Mass Index berechnet. Beurteilt werden mögliche Wirbelsäulenverformungen (Rundrücken), lokaler Druck- oder Klopfschmerz über der Wirbelsäule sowie Muskelkraft, Gleichgewichtssinn und Sturzteste.
 
3. Knochendichtemessung mit DXA

Osteoporose geht mit einer stark erniedrigten Knochendichte einher. Zur Messung der Knochendichte wird die als Standardmethode geltende DXA-Technik empfohlen. Ihre Knochendichte wird an der Lendenwirbelsäule und der Hüfte mit geringen Röntgenstrahlen gemessen. Das Ergebnis wird mit der durchschnittlichen Knochendichte von gesunden jungen Erwachsenen verglichen und mit dem so genannten T-Wert beschrieben.
 
4. Basislaboruntersuchungen

Blutuntersuchungen klären, ob bei Ihnen andere Erkrankungen vorliegen, die die Entwicklung einer Osteoporose begünstigen.
 
5. Röntgen der Wirbelsäule

Ziel der Röntgenuntersuchung von Brust- und Lendenwirbelsäule ist der Nachweis von osteoporotischen Wirbelkörperbrüchen und der Differentialdiagnose von Rückenschmerzen.

Geröntgt wird vor allem, wenn Sie

  • mindestens 4 cm kleiner geworden sind
  • akute lokale, über Tage anhaltende oder chronische, bisher noch nicht abgeklärte Rückenschmerzen haben
  • bei mehr als einem klinischen Risiko für Wirbelkörperbrüche.
     

Vermeidung von Osteoporose und Knochenbruch!
 
1. Muskelkraft und Koordination

Empfehlenswert ist eine regelmäßige körperliche Aktivität mit der Zielsetzung Muskelkraft und Koordination zu fördern. Eine Immobilisierung sollte unbedingt vermieden werden.
 
2. Stürze

Stolperfallen und andere Sturzrisiken sollten vermieden werden. Hierzu zählen auch eine unkontrollierte Einnahme von Beruhigungs- und Schlafmitteln. Bei erhöhter Sturzneigung, vor allem im höheren Lebensalter schützt das Tragen eines Hüftprotektors.
 
3. Ernährung und knochengesunde Lebensweise

Calcium und Vitamin D ist als Grundlage jeder Osteoporosebehandlung, aber auch zur Vorbeugung unverzichtbar. Es wird eine Zufuhr von 1200 – 1500 mg Calcium und 400 – 1200 IE Vitamin D täglich empfohlen. Ist die Zufuhr durch die Ernährung oder bei Vitamin D durch zusätzlich regelmäßige Bewegung im Freien (UV-Licht) nicht gewährleistet, ist eine Ergänzungsmedikation empfehlenswert.
Nikotin ist zu vermeiden.
 
Osteoporose wirksam behandeln
 
1. Basismaßnahmen

  • Bewegungstherapie Muskelkraft und Koordination
  • Sturzrisiken vermeiden
  • Meiden von Nikotin
  • Calcium / Vitamin D - Medikation bedarfsgerecht

2. Psychosoziale Betreuung

Durch eine psychosoziale Betreuung nach Stürzen und Knochenbrüchen kann der Angst vor weiteren Knochenbrüchen, Schmerzen und Einschränkung der Mobilität entgegen gewirkt werden.

3. Behandlung von Schmerzen

Nach einem Knochenbruch sollte schnellstmöglich eine Mobilisierung erfolgen. Zur Schmerzlinderung stehen folgende Maßnahmen zur Verfügung:

  • Medikamentöse Schmerztherapie nach dem WHO-Schema (auch Opioide)
  • Physiotherapie
  • Wirbelsäulenaufrichtende Orthese
  • Rehabilitation (ambulant oder stationär)

Bei therapieresistenten Schmerzen ist nach inter-disziplinärer Begutachtung eine Vertebro- oder Kyphoplastie (Einbringen von Knochenzement in den gebrochenen Wirbelkörper) zu erwägen.
 
4. Medikamentöse Therapie

Bei der postmenopausalen Frau ist bei folgenden Medikamenten am besten belegt, dass die Gefahr von Wirbelkörperbrüchen nach einer dreijährigen Behandlung im vergleichbaren Umfang reduziert wird.

Osteoporosetherapeutika der 1. Wahl:

  • Bisphosphonate (Alendronat, Risedronat, Ibandronat)
  • Östrogene (Risiken beachten)
  • Raloxifen
  • Strontiumranelat
  • Teriparatid

Zur Behandlung der Osteoporose bei Männern sind Alendronat und Risedronat zugelassen.

 
 
Therapiedauer
 
Osteoporose ist eine chronische Erkrankung. Die Therapiedauer sollte deshalb mindestens 3 – 5 Jahre betragen – nach individueller Begutachtung – auch länger.
 
 

Dr. med. Jutta Semler


Chefärztin Abt. Stoffwechsel / Osteologie

Immanuel – Krankenhaus GmbH

Berlin – Wannsee

 

 

Presseberichte

Tagesspiegel vom 26.05.2016

Organspende: Zum Warten gelistet

 

Dieser junger Mann hat von den behandelnden Ärzten erfahren, dass die durchschnittliche Wartezeit für ein Herz zwischen sechs und zwölf Monaten beträgt. Ein Durchschnittswert, denn es ist nicht vorhersehbar, wann der Anruf, dass ein Spenderorgan gefunden ist, tatsächlich kommt.

Beitrag über seine Geschichte ➜
 

 

 


BZ vom 01.03.2016

Daumen hoch für das Leben

 

Was war der schönste Augenblick in den vergangenen Jahren? „Ein Spenderherz, das mir in der Heiligen Nacht eingepflanzt wurde.“

Beitrag über Bernd Pankowski ➜

 

 

 


Laura vom 16.12.2015

Ich dachte ich überlebe die OP nicht!

 

 

Angekommen im neuen Leben: "Ohne Hilfe hätte ich es nicht geschafft"

Beitrag über Sandra Jakobs ➜

 

 

 


 

 

 

 

 

Rehabilitation nach Herztransplantation

Bild: istockfoto.com/Liderina

Nach einer erfolgreichen Herztransplantation beginnt der Weg zurück in ein gesundes neues Leben mit dem Aufenthalt in einer Reha Klinik, denn es gibt Besonderheiten, deren Handhabung man erleben muss.

Es besteht einerseits lebenslang die Gefahr der Abstoßungsreaktion, andererseits die Disposition zu Infektionskrankheiten. Beide Komplikationen können durch aufmerksame und verantwortungsvolle ärztliche Kontrolluntersuchungen und Patientenmitarbeit in den meisten Fällen vermieden werden.
 
Organabstossungsreaktion

Das menschliche Immunsystem erkennt Ihr transplantiertes Organ als etwas Fremdes, und versucht es durch eine Abwehrreaktion zu zerstören (abzustoßen).
Deshalb ist eine lebenslange immunsuppressive Therapie notwendig (z.B. mit Sandimmun optoral (Ciclosporin), Imurek, Certican, Prograf oder Cellcept und Cortison). Die Dosierung und Wirksamkeitskontrolle ist die Aufgabe des Arztes, eigenmächtige Dosisänderungen sind nicht erlaubt, weil sie zu schweren Komplikationen führen könnten.
Die ersten Anzeichen einer dennoch auftretenden Abstoßungsreaktion sollten so früh wie möglich erkannt werden, um sie sofort intensiv zu behandeln. Es ist hilfreich daher regelmäßig ein Tagebuch führen mit Eintragungen für Puls, Blutdruck, Gewicht und Temperatur und Beschwerden wie zunehmende Luftnot oder anhaltendes Druckgefühl im Bauch beachten.
Dieses Tagebuch ist für den Arzt und für sie selbst sehr hilfreich bei der Beurteilung des aktuellen Befindens. Weichen die ermittelten Werte deutlich ab, sollten sie sich unbedingt mit ihrer Transplantationsambulanz in Verbindung setzen.
Zögernd Sie nicht, auch abends oder am Wochenende anzurufen. Manchmal können wenige Stunden entscheidend sein.
Ergeben sich Hinweise auf eine Abstoßungsreaktion, so werden Sie gebeten, sofort in die Transplantationsambulanz zu kommen, notfalls werden Sie auch abgeholt.

Infektionen

Durch die immunsuppressive Therapie besteht eine erhöhte Infektanfälligkeit durch Bakterien, Viren oder Pilze. Besondere Vorsicht, vor allem im ersten Jahr nach der Transplantation ist geboten.
Um eine Erkältungskrankheit zu vermeiden, sollten Sie größere Menschenansammlungen meiden und in der Klinik oder Praxis einen Mundschutz tragen.
Gründliche Mundhygiene verhindert eine durch Keime hervorgerufene Infektion der Mundhöhle. Desinfektion von Wunden an der Haut verhütet eine Ausbreitung des Infektionsherdes. Eine gründliche Nahrungsmittelhygiene verhindert Infektionen des Magen-Darm-Trakts, die mit Durchfall, Erbrechen, Übelkeit und Fieber einhergehen und die Aufnahme der Medikamente stören könnten.
Rauchen sollte vermieden werden. Sie bringen damit Ihre neue Chance in Gefahr!
Weitere, im Langzeitverlauf mögliche Nebenwirkungen der Medikamente, die individuell behandelt werden sollten, sind:

  • Bluthochdruck
  • Diabetes mellitus
  • Osteoporose
  • Leber- und Nierenschäden
  • Tumorerkrankungen.

Das rechtzeitige Erkennen ist für ihren Behandlungserfolg entscheidend.

Rehabilitationsziele

Nach der Transplantation haben Sie von den Physiotherapeuten gelernt, dass es eine gewisse Zeit benötigt, die schwache Muskulatur wieder zu stärken. Alle Übungen sollen die Ausdauer, die Muskelkraft und dadurch auch die Reaktionsfähigkeit verbessern.
Eine Besonderheit nach einer Herztransplantation ist das denervierte Herz. 
Das Herz ist nicht mehr an das autonome Nervensystem angeschlossen ist und kann nur verzögert reagieren. Es dauert einfach länger bis sich das Herz auf Belastung, aber auch auf die anschließende Ruhe einstellen kann. 
Starten Sie darum körperliche Aktivitäten langsam und bauen Sie diese langsam auf, damit Puls und Blutdruck genügend Zeit haben sich an die geforderten Belastungen anzupassen
Sportarten, die kurzzeitig hohe Leistung fordern, wie beispielsweite Sprinten, sind nach einer Herztransplantation nicht empfehlenswert, ansonsten aber kein Problem.
Gehen, Wandern, Gymnastik, Wassergymnastik, Radfahren usw. sind für alle Transplantierten empfehlenswert.

Gesunde Ernährung

Der Gesundungsprozess wird durch eine ausgewogene, gesunde Ernährung unterstützt. Sie sollte kochsalzreduziert, cholesterinarm, fettreduziert und zuckerarm sein und dazu reich an Vitaminen, Mineral- und Ballaststoffen, sowie energetisch und inhaltlich bedarfsgerecht.
Durch die gesunde Ernährung kann man Probleme im Langzeitverlauf wie Bluthochdruck, Gewichtszunahme, Diabetes und Arteriosklerose günstig beeinflussen.

Psychologische Betreuung

Nach einer Transplantation brauchen viele Patienten seelische Unterstützung. Die schwerwiegenden Erfahrungen der Erkrankung bleiben nicht ohne Folgen. Auch die neuen Medikamente, können zu seelischem Ungleichgewicht beitragen, dürfen aber keines falls selbstständig geändert werden.
Um mit den Stimmungsschwankungen, mit Angst und Depression und tiefer Traurigkeit fertig zu werden, ist oft professionelle Hilfe durch einen Psychotherapeuten erforderlich.
Meistens sind diese seelischen Beeinträchtigungen vorübergehender Natur, denn die meisten Patienten erleben einen Zustand der deutlich verbesserten Lebensqualität relativ bald nach der Operation.

Zusammenfassung

In der Rehaklinik lernen Sie, die Medikamente selbstständig und regelmäßig einzunehmen. Hier lernen Sie auch Verantwortung für Ihre Gesundheit zu übernehmen. Sie werden jetzt Fachmann in eigener Sache. Sie bestimmen selbst über Ihr Verhalten und damit über Ihre Zukunft.
Sie wissen, dass Alkohol und Nikotin gesundheitsschädigend wirken, und meiden dies. 
Sie wissen, das zu reichliche Ernährung Gewichtsprobleme verursacht, und dass Bewegungsmangel zu Muskel- und Knochenschwäche führt, und machen sich einen entsprechenden Plan.

Selbsthilfe und Patientenvereine

Patientenvereine helfen dabei, sowohl körperlich, als auch seelisch ein Optimum zu erzielen.
Dazu gehört die Wiederaufnahme gewohnter Aktivitäten, auch des Berufes, Teilnahme am gesellschaftlichen Leben, Wiedereingliederung in die Familie und das soziale Umfeld.
Der Austausch mit anderen Transplantierten schafft Stabilität und eine Zukunftsperspektive.
Die Übernahme der Verantwortung für die eigene Gesundheit, Experte werden in eigener Sache und das Erlangen von Kenntnissen über die Besonderheiten einer Transplantation sind für ein langes und gesundes Leben unerläßlich.

 

 

 

Reisen nach der Transplantation

Bild: istockfoto.com/Julia_Sudnitskaya

 

Sowie die ersten Wochen nach einer Transplantation überstanden sind, entsteht der Wunsch wieder eine Reise anzutreten. Reisen mit dem Auto, der Bahn oder dem Flugzeug sind möglich.

Zunächst werden nahe Ziele ins Auge gefasst, bei denen man auf kurzen Wegen sein Ziel erreicht und weder Klima- noch Zeitunterschiede eine Rolle spielen. Dies wird im Allgemeinen möglich sein und nur wenige organisatorische Fragen sind zu klären:


Die Vorbereitung

Klären Sie zunächst die folgenden Fragen:

  • Sind die Ärzte in der Transplantationsambulanz einverstanden?
  • Kann ich die Transplantationsambulanz stets erreichen?
  • Notieren Sie sich vor der Abreise alle wichtig Telefonnummern!
  • Habe ich genügend Medikamente dabei? Berechnen Sie die Zeit Ihres Urlaubs genau und kalkulieren Sie einige Tage mehr ein, um ihre Medikamente in ausreichender Menge vorrätig zu haben. Es könnten sich auf Reisen unvorhergesehene Verspätungen ereignen.
  • Wie ist die örtliche Notrufnummer? Diese ist nicht in allen Ländern/ Bundesländern gleich, obwohl es angestrebt wird. An der Hotelrezeption kann man Ihnen sicher weiterhelfen.

Falls Sie für einen längeren Zeitraum verreisen, müssen Sie vorher mit Ihrer Ambulanz die Häufigkeit erforderlicher Blutabnahmen besprechen und gegebenenfalls am Urlaubsort die Adresse eines Labors (beim Arzt oder im Krankenhaus) erfragen. Achten Sie darauf, dass der konsultierte Arzt bereit ist, jederzeit mit Ihrem Zentrum Rücksprache zu halten und zu kooperieren.

In Ihrem Notfallausweis sollten Ihre wichtigsten medizinischen Daten stehen, sowie die Telefonnummern von Transplantationsambulanz und Herzzentrum.

 

Die Reiseapotheke

Alle Medikamente, die Sie vom Herzzentrum verordnet bekommen haben, sollten Sie in ausreichender Menge mitführen. Ansonsten gehört in die Reiseapotheke:

  • Aspirin oder Paracetamol für den Bedarf bei z.B. Kopfschmerzen
  • ein Antiseptikum für Verletzungen an der Haut
  • ein Magenschutzmittel
  • ein Mittel gegen Durchfallerkrankungen
  • steriles Verbandsmaterial
  • Pflaster
  • eine elastische Binde
  • Augentropfen gegen Reizungen
  • Nasentropfen
  • Rachenantiseptikum
  • Antibiotika (sollten nur nach Anweisung eines Arztes genommen werden).

Sollten Sie trotz aller Vorsicht im Urlaub erkranken, müssen Sie sich mit Ihrem Zentrum in Verbindung setzen, um zu klären, ob Sie den Heimweg antreten sollen, oder ob Sie einen örtlich ansässigen Arzt konsultieren sollen, der mit dem Ihrem Arzt Kontakt aufnimmt und ggf. Ihre Behandlung übernimmt. Wenn Sie zurückkommen müssen, dann ist zu klären, auf welchem schnellstmöglichen Wege das geschehen soll.


Fernreisen

Will man aber eine Fernreise unternehmen, sollte man folgende Aspekte überdenken:

Zunächst besteht das Problem einer langen Rückreise im Notfall, die ungewohnten klimatischen Verhältnisse, z.B. in den Tropen oder der Arktis, die Zeitverschiebung, die hygienischen Verhältnisse, die ungewohnte Kost, verunreinigte Gewässer durch Parasiten, Vorkommen besonderer Infektionskrankheiten, Verständigungsschwierigkeiten durch mangelnde Sprachkenntnisse.

Dazu ergeben sich spezielle Fragen:

Impfungen sollte man jeweils rechtzeitig vor Reiseantritt mit dem Tropeninstitut absprechen, denn je nach Reiseziel sind die Empfehlungen verschieden.
Allgemein gilt, dass nur Impfungen mit so genanntem Totimpfstoff gegen Poliomyelitis, Diphtherie, Tetanus, Pneumokokken, Hepatitis A und B und Influenza erlaubt sind.
Hingegen sind Impfungen mit Lebendimpfstoff, wie z. B. gegen Masern, Mumps und Röteln sowie Gelbfieber nicht erlaubt.
Deswegen bestehen Reisebeschränkungen für Länder mit Gelbfiebergefahr.

 

Vorsichtsmaßnahmen

Reisekrankheiten durch mangelhafte Hygiene der Nahrungsmittel oder des Trinkwassers erfordern gewisse Einschränkungen. Meiden Sie rohes Fleisch oder Fisch, Eierspeisen, Leitungswasser, Eiswürfel, Speiseeis, Getränke aus offenen Flaschen, Salate.

Es gilt die Regel der WHO als Grundsatz für die Ernährung in tropischen und subtropischen Ländern: "peel it, boil it, cook it or forget it!" ("schälen, kochen, braten oder verzichten“)

Insektenschutz

Malaria wird durch den Stich einer Mücke übertragen.
In tropischen Ländern, in denen die Mücke verbreitet ist, muss man sich intensiv schützen. Dazu gehören ein Moskitonetz, Repellentien zum Einreiben der Haut, Schutz durch zweckmäßige Kleidung und Malariamittel, die entsprechend des Reisezieles vom Tropeninstitut zu erfragen sind.

Sonnenschutz für die Haut nicht vergessen. (bitte beachten Sie auch unsere Broschüre zum Thema Hautschutz nach der Transplantation)

Barfuss laufen oder Baden in Gewässern (außer dem Meer) meiden.
Sexuelle Kontakte natürlich nur mit Schutz.

 

 

 

Termine im September

Liebe IOP-Mitglieder,

im September geht´s bei uns noch mal richtig rund, hier eine Übersicht:

Treffpunkte für Patienten und Mitglieder

Treffpunkte für Patienten und Mitglieder

Deutsches Herzzentrum Berlin

Deutsches Herzzentrum Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel: 030 / 45 93 10 00

IOP Café- Erfahrungsaustausch bei Kaffee und Kuchen:
Jeden letzten Donnerstag im Monat von 14:00 - 16:00 Uhr in der Bibliothek des Deutschen Herzzentrums Berlin.

 

„Neues Organ - was nun"

Unsere Transplantationsbegleiter der IOP besuchen regelmäßig die Station H3 um mit anderen Patienten zu sprechen und sie in der ersten Zeit nach der Transplantation zu unterstützen.
Ort: Station H3, DHZB, 14-tägig jeweils Dienstags ab 15 Uhr

Aktuelle Termine finden Sie hier ➜

 

zur Webseite des DHZB

Paulinenkrankenhaus

Paulinenhaus Krankenanstalt e.V.
Dickensweg 25-39
14055 Berlin
Tel: 030 / 3 00 08-0

Jeden letzten Dienstag im Monat um 15.00 Uhr steht Ihnen im Aufenthaltsraum der Station P2 ein Gesprächspartner von uns zur Verfügung.

Aktuelle Termine finden Sie hier ➜

 

zur Webseite des PKH

Rehabilitationsklinik Seehof, Teltow

Rehabilitationsklinik Seehof der Deutschen Rentenversicherung Bund Lichterfelder Allee 55
14513 Teltow/Berlin
Tel: 03328 / 345-0

Jeden letzten Dienstag im Monat um 15.00 Uhr steht Ihnen im Aufenthaltsraum der Station P2 ein Gesprächspartner von uns zur Verfügung.

Inforunde zum Leben nach der Transplantation: Jeden zweiten Mittwoch im Monat von 15:00 - 16:30 Uhr.

Aktuelle Termine finden Sie hier ➜

 

zur Webseite des PKH

TX-Stammtisch wieder im Corallo

Nachdem unser TX-Stammtisch nun ein paar mal umgezogen ist, sind wir wieder in die Trattoria Corallo, Ostender Straße 5, 13353 Berlin  gezogen. Wir freuen uns euch dort zukünftig wieder am 3. Freitag des Monats zu treffen.

 

TX-Stammtisch zieht um

Ab Freitag den 21. April 2017 zieht unser TX-Stamtisch in ein neues Lokal.  Von 18 Uhr an genießen wir den Abend bei leckerem italienischen Essen im Restaurant "12 Apostel" in der Bleibtreustraße 49, Berlin Charlottenburg, direkt am S-Bahnhof Savignyplatz. 

Unser Vorstand

Der Vorstand


Ute Opper

Gründungsmitglied & Vorsitzende

KONTAKT:

Tel.: 030 - 76 40 45 93

Email:

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Vanadis Datta

Stellvertretende Vorsitzende

Kontakt:

Email: 

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Birgit Kreile

Kassenwartin

Kontakt:

 Email:  

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